Ogni giorno nella famiglia di Nikolina Crnogorac inizia e finisce con la cura del loro figlio. Per loro non esistono orari di lavoro: è un impegno continuo, 24 ore al giorno, 365 giorni all’anno.
Il loro figlio Nikola ha 23 anni ed è affetto da autismo. Ha terminato la scuola secondaria quattro anni fa e sua madre descrive quel periodo come la fase più appagante della sua vita. “Aveva una routine, delle responsabilità, supporto e un assistente personale. Oggi tutto questo non c’è più”, ha raccontato Nikolina alla BBC in serbo. Dopo aver lasciato il sistema educativo, ha perso il diritto all’assistente personale, mentre altri servizi di supporto, pur previsti dalla legge, nella pratica non sono disponibili o presentano lunghe liste d’attesa.
Per potersi prendere cura di lui, hanno dovuto prendere una decisione che ha cambiato loro la vita. Suo marito, ingegnere civile con molti anni di esperienza, ha lasciato il lavoro per restare a casa con il figlio. Il motivo, dice, era allo stesso tempo semplice e difficile. Nikola è diventato un giovane forte, spesso con marcate difficoltà comportamentali che lei non riusciva più a gestire da sola.
“Mio figlio non smette di avere l’autismo alle quattro del pomeriggio”, dice Nikolina. La loro vita quotidiana oggi, come la descrive, è un cerchio chiuso. “La vita di loro due è una continua isolamento”, aggiunge.
Genitori come Nikolina chiedono da anni che venga regolamentato per legge lo status dei genitori assistenti – qualcosa che le autorità in Serbia hanno accettato solo di recente.
Nei media, l’adozione della legge è stata annunciata dal presidente Aleksandar Vučić e dalla ministra competente Milica Đurđević Stamenkovski, ma la procedura è solo all’inizio. Senza centri diurni, assistenti personali, assistenza domiciliare o attività lavorative, il peso dell’assistenza ricade interamente sulla famiglia, ritiene Nikolina.
“Un genitore si prende cura del proprio figlio per tutta la vita”
Alla luce di questa esperienza, non è soddisfatta della legge sui genitori assistenti annunciata, almeno per come è stata presentata nei media.
“È una necessità urgente. Ma se un genitore deve scegliere tra il lavoro e la cura del proprio figlio, non è una scelta: è una costrizione del sistema”, aggiunge.
Bozza di legge adottata – cosa prevede?
La bozza della legge sui genitori assistenti dovrebbe entrare nella procedura parlamentare entro il 30 giugno al più tardi, ha dichiarato in precedenza Milica Đurđević Stamenkovski, ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Un gruppo di lavoro ha definito la bozza, che dopo un dibattito pubblico dovrebbe essere esaminata dal governo e poi trasmessa al parlamento, ha annunciato il ministero il 30 marzo 2026.
Tuttavia, il testo completo della bozza non è stato pubblicato sul sito del ministero. Si afferma soltanto che la bozza prevede un’indennità mensile, nonché il versamento di imposte e contributi per i genitori disoccupati che si prendono direttamente cura dei propri figli.
“L’obiettivo è chiaro: regolamentare per la prima volta, in modo completo e sostenibile, lo status dei genitori assistenti in Serbia”, si legge sul sito del ministero. Prima della pubblicazione del testo integrale, il ministero non ha risposto alle domande della BBC in serbo sui dettagli della bozza.
L’obiettivo è che i genitori ottengano sicurezza economica, anzianità contributiva e copertura previdenziale, insieme al diritto a un’indennità mensile aggiuntiva rispetto ai benefici già esistenti, ha dichiarato in precedenza Đurđević Stamenkovski.
“Lo Stato garantirà un importo mensile superiore a 100.000 dinari per ogni genitore assistente”, ha aggiunto.
Questi “100.000 dinari” significano in realtà ulteriori 65.000 dinari oltre a quanto già percepito — cioè un’indennità mensile di circa 30.000 dinari. “È sufficiente per una vita dignitosa, considerando i costi delle terapie e dei farmaci?”, si chiede Nikolina.
La legge è sufficiente?
Sebbene oggi suo figlio viaggi in aereo e partecipi alle attività quotidiane, Jelena Petković di Niš non smette mai di pensare al futuro. È madre di tre figli e suo figlio è affetto da autismo.
Il sostegno economico può facilitare la vita quotidiana, afferma Jelena, ma senza servizi di supporto sviluppati il problema principale resta irrisolto. Da anni tutta la famiglia si impegna per garantire al figlio una vita nella comunità quanto più possibile dignitosa e appagante – ma la domanda “e dopo?” ritorna sempre.
“Cerchiamo di aiutarlo a vivere il più normalmente possibile: viaggiamo insieme, partecipa alle attività, è coinvolto il più possibile. Ma se il sistema non offre supporto, temo che un giorno possa finire in un istituto”, dice Jelena, presidente dell’associazione ‘Dan’ di Niš, alla BBC in serbo.
Quando i figli compiono 18 anni, esiste la possibilità che, se hanno almeno un anno di contributi, possano ricevere una pensione di invalidità, ha dichiarato la ministra. In uno degli incontri del gruppo di lavoro su questa legge, sarebbe stato discusso che una delle condizioni per ottenere lo status di genitore assistente potrebbe essere la privazione della capacità giuridica dei figli una volta compiuti i 18 anni, secondo quanto riferito dai genitori.
Per genitori come Jelena e Nikolina, questo è allarmante.
La privazione della capacità giuridica significa che i figli perdono il diritto di decidere autonomamente su denaro, cure mediche, luogo di residenza e lavoro, sottolineano. Entrambe le madri avvertono che una tale pratica potrebbe isolare ulteriormente le persone con disabilità, aumentare il rischio di abusi e compromettere la loro dignità.
Invece, Jelena e Nikolina sostengono modelli di decisione assistita, che preservano l’autonomia e il diritto di prendere decisioni proprie.
Non tutto deve ricadere sui genitori
Per Jelena, Nikolina e molte madri i cui figli richiedono cure e supporto costanti, un esempio di aiuto concreto e pratico arriva dall’associazione ‘Na pola puta’ di Pančevo.
Questa organizzazione, che sostiene le persone con disabilità intellettive e le loro famiglie, gestisce dal 2006 tre appartamenti di coabitazione assistita.
Gli utenti vivono lì in comunità e, attraverso un centro di lavoro, acquisiscono competenze e abitudini lavorative necessarie per una buona qualità della vita, afferma l’associazione. I loro servizi fanno parte del sistema ordinario di protezione sociale, dimostrando che è possibile sviluppare modelli di supporto nella comunità senza scaricare tutto il peso sui genitori.
Da oltre sette anni a Žitište, un piccolo centro nel nord del Banato, tre assistenti visitano le famiglie nell’ambito di un servizio di assistenza domiciliare, aiutando bambini e giovani con disabilità nelle attività quotidiane e nell’igiene. Servizi di vita assistita per persone con disabilità esistono anche a Kula e Šabac, la città più grande della regione della Mačva.
Com’è la situazione nella regione e nel mondo?
In Croazia, lo status dei genitori assistenti è regolato per legge e include uno stipendio, oltre a una piena tutela sociale e pensionistica.
L’indennità ammonta a 663,61 euro al mese, 796,34 euro se la persona non può partecipare alla vita comunitaria a causa delle sue condizioni, oppure 995,42 euro per un genitore che si prende cura autonomamente di due o più figli.
Il Montenegro dispone di un sistema di protezione sociale che comprende un’indennità personale di invalidità, un assegno per cura e assistenza e un assegno familiare.
Tuttavia, non esiste uno status formale di genitore assistente come in Croazia. L’indennità per genitori o tutori è di circa 193 euro per persona assistita, mentre l’importo complessivo può arrivare fino a 224 euro al mese.
La Germania ha uno dei sistemi di supporto ai caregiver più sviluppati in Europa. Oltre all’assicurazione obbligatoria per l’assistenza a lungo termine, dal 1° luglio 2025 i genitori assistenti hanno diritto fino a otto settimane di assistenza sostitutiva all’anno. Se un familiare viene assistito a domicilio, la famiglia riceve un’indennità mensile che varia da 347 a 990 euro.
Il modello svedese si basa tradizionalmente sulla responsabilità pubblica per l’assistenza, con i comuni obbligati per legge a fornire servizi agli anziani e alle persone con disabilità.
Il sostegno economico, tuttavia, non è universale.
Può arrivare a circa 450 euro, ma ogni comune decide autonomamente se offrire il programma, secondo quali criteri e in quale importo.
Il principale vantaggio della Svezia è la sua rete sviluppata di servizi pubblici – assistenza domiciliare, centri diurni, strutture specializzate e assistenza personale – che riduce il carico sui genitori.
Il supporto nella comunità è fondamentale
Con un adeguato supporto, i genitori assistenti possono alleggerire la vita quotidiana e permettere ai figli di vivere nel modo più indipendente e pieno possibile, affermano Nikolina e Jelena.
Programmi come assistenti personali, soluzioni abitative in comunità e decisione assistita dimostrano che una buona qualità della vita è possibile senza una dipendenza costante dai genitori.
Altrimenti, resta la domanda più difficile: cosa accadrà ai figli quando i genitori non ci saranno più?
“Nessun essere umano può sostenere un lavoro continuo su tre turni – nemmeno un genitore, che sia occupato o meno, per quanto forte sia il suo senso di missione o quanto sia guidato dall’amore, dal sacrificio e dalla cura”, conclude Nikolina.
(BBC Serbia, 01.04.2026)